« Alzheimer mon amour », Cécile HUGUENIN

« Alzheimer », cette maladie qu’on pointe maintenant au  plus petit dérapage de mémoire, comme si l’humour  suffisait à  la rendre moins effrayante, Cécile Huguenin s’y est trouvée confrontée lorsque elle s’est déclarée chez son mari, Daniel, avec lequel elle vivait depuis trente ans.
Trois parties dans son témoignage.
Dans la première, qui évoque les années 2006-2007, Cécile Huguenin parle d’elle-même à la troisième personne, comme si ce « elle » était à la fois sa personne et une autre (toutes les autres qui ont vécu la même situation), celle sur laquelle l’inconcevable est en train de s’abattre.
Cette partie et la suivante (où le « je » fait irruption pour ne plus disparaître) dépeignent les trois longues années où la maladie s’est progressivement déclarée puis définitivement installée.
Témoin (et combattante) en première ligne, Cécile Huguenin (est-ce dû à sa formation de psychologue ?),  cherche à comprendre, essaie de trouver l’origine de cette maladie, comme s’il lui fallait en passer par là pour sinon l’apprivoiser, du moins l’accepter. Alors, après que le diagnostic se soit fait attendre, au fil de consultations « humiliantes » (un mot qui revient plusieurs fois sous la plume de l’auteur) et de suggestions dérisoires (apprendre les fables de La Fontaine pour stimuler la mémoire), l’auteur « revisite » l’histoire de son mari. En même temps, elle fait jouer « la stimulation par la nouveauté » de diverses manières, variant les lieux et les conditions d’hébergement de Daniel et allant jusqu’à décider d’émigrer avec lui à Madagascar (mais l’aventure ne durera pas). Autant de tentatives acharnées pour repousser les atteintes de la maladie, contre laquelle elle lutte aussi en déployant toute la force de son amour.
Jusqu’à ce jour où, au terme de ce long parcours, un médecin l’amène à rendre les armes : son mari est atteint de la « pire de toutes les formes apparentées à la maladie    d’Alzheimer », il est impossible d’envisager quelque amélioration que ce soit.

Commence alors cette troisième partie qui, quelques jours de recul après ma lecture me le confirment, m’a le plus marquée.
Cécile Huguenin a, suite aux recommandations de ce médecin, découvert l’existence d’une structure d’accueil atypique, à la campagne, où ne sont hébergés qu’une quinzaine de patients. L’équipe soignante, au dévouement admirable, est à leur écoute, respectant leurs rythmes au lieu d’imposer les siens.
L’auteur décrit le premier contact avec ce centre (l’entretien initial où on s’adresse à son mari et non pas comme d’habitude uniquement à elle, reconnaissant qu’il est encore là et il y est tout de suite sensible) et le jour où elle vient y installer Daniel sans avoir osé lui avouer la vérité, qu’elle ne sera plus avec lui (ce passage m’a bouleversée) mais ne viendra désormais le voir qu’une fois par semaine. Elle raconte ces rencontres qui ne sont plus qu’épisodiques et s’intègrent dans un vécu collectif, puisque les autres patients, avec, pour chacun, leurs habitudes et leurs attitudes particulières, parfois déroutantes voire dérangeantes, en font partie. Elle parle de Daniel et, à travers lui, de cette maladie où, progressivement, on oublie tout, y compris le mot « larmes » (« Les mots font défaut, mais les émotions sont là. On fête l’anniversaire de Daniel, on lui tend le gâteau allumé de bougies. En s’essuyant les yeux, il s’étonne : « J’ai de l’eau qui coule ».)
Et elle parle aussi d’elle, de sa difficulté à « se reconstruire sans lui », pour continuer à vivre, de sa volonté d’émerger de tout cela en laissant le dernier mot à l’amour, encore.

Un témoignage à fleur de cœur, porté par une écriture infiniment expressive,  émaillée sur quelques pages d’extraits des poésies de Daniel (croisés à ses mots de maintenant). Il n’y est pas question d’un malade mais d’un homme, un homme aimé mais que la maladie éloigne, irrémédiablement, insupportablement.
C’est le premier livre que je lis sur la maladie d’Alzheimer et il m’a semblé qu’il touchait à l’essentiel : le respect de l’individu, au-delà de ce que la maladie lui fait subir.

Extrait (choisi parce qu’il est marquant et aussi pour vous permettre d’apprécier le style de l’auteur) :
« Depuis trente ans, chaque matin il lui préparait son thé. Celui de la boîte rouge décorée d’un Ganesh, le dieu indien à tête d’éléphant, protecteur des voyageurs qui s’aventurent en pays inconnu et des écrivains, avec sa défense brisée qui lui servit de plume pour écrire Le Mahâbhârata. Thé vert, quatre doses de gingembre, trois clous de girofle, deux bâtons de cannelle, quelques cosses de cardamome, des grains de poivre noir. Son mélange à elle, souvenir de ses voyages en Inde. Parmi les boîtes de thé pour les différents moments de la journée, dans le petit meuble en bois blanc grillagé rempli d’épices, il ne se trompait jamais. Chaque matin, il dosait, ébouillantait la théière et l’appelait pour partager cet instant unique. Mais ce matin-là, il est arrivé près d’elle, hagard et désespéré, portant toutes les boîtes dans ses bras : « C’est lequel, je ne sais plus ? »
  Lors des catastrophes aériennes on recherche désespérément « les boîtes noires » qui vont fournir des indices, mots, cris, graphiques. Ces traces lisibles par les spécialistes du décodage. Elles contiennent tout ce qu’il faut pour expliciter les circonstances de l’accident et ainsi autoriser à trancher les responsabilités, trouver les coupables, juger. Toutes ces révélations qui vont permettre aux familles de commencer « le travail du  deuil ».
  Pour elle, c’est une boîte rouge, la boîte de Pandore qui a libéré en même temps que ses senteurs exotiques l’angoisse d’un à-venir inconnu et innommable. Elle connaît exactement la date et l’heure. Ce matin- là, elle a « su ». L’intuition fulgurante que rien ne serait donc jamais plus comme avant. Déchirure entrevue vite pansée de déni et de   refus. »

« Alzheimer mon amour », Cécile HUGUENIN
Editions Héloïse d’Ormesson (125 p)
Vient de paraître

L’avis de Cathulu.