Sur mes brizées

Où il est, surtout, question de livres !

« Alzheimer mon amour », Cécile HUGUENIN

52 Commentaires

« Alzheimer », cette maladie qu’on pointe maintenant au  plus petit dérapage de mémoire, comme si l’humour  suffisait à  la rendre moins effrayante, Cécile Huguenin s’y est trouvée confrontée lorsque elle s’est déclarée chez son mari, Daniel, avec lequel elle vivait depuis trente ans.
Trois parties dans son témoignage.
Dans la première, qui évoque les années 2006-2007, Cécile Huguenin parle d’elle-même à la troisième personne, comme si ce « elle » était à la fois sa personne et une autre (toutes les autres qui ont vécu la même situation), celle sur laquelle l’inconcevable est en train de s’abattre.
Cette partie et la suivante (où le « je » fait irruption pour ne plus disparaître) dépeignent les trois longues années où la maladie s’est progressivement déclarée puis définitivement installée.
Témoin (et combattante) en première ligne, Cécile Huguenin (est-ce dû à sa formation de psychologue ?),  cherche à comprendre, essaie de trouver l’origine de cette maladie, comme s’il lui fallait en passer par là pour sinon l’apprivoiser, du moins l’accepter. Alors, après que le diagnostic se soit fait attendre, au fil de consultations « humiliantes » (un mot qui revient plusieurs fois sous la plume de l’auteur) et de suggestions dérisoires (apprendre les fables de La Fontaine pour stimuler la mémoire), l’auteur « revisite » l’histoire de son mari. En même temps, elle fait jouer « la stimulation par la nouveauté » de diverses manières, variant les lieux et les conditions d’hébergement de Daniel et allant jusqu’à décider d’émigrer avec lui à Madagascar (mais l’aventure ne durera pas). Autant de tentatives acharnées pour repousser les atteintes de la maladie, contre laquelle elle lutte aussi en déployant toute la force de son amour.
Jusqu’à ce jour où, au terme de ce long parcours, un médecin l’amène à rendre les armes : son mari est atteint de la « pire de toutes les formes apparentées à la maladie    d’Alzheimer », il est impossible d’envisager quelque amélioration que ce soit.

Commence alors cette troisième partie qui, quelques jours de recul après ma lecture me le confirment, m’a le plus marquée.
Cécile Huguenin a, suite aux recommandations de ce médecin, découvert l’existence d’une structure d’accueil atypique, à la campagne, où ne sont hébergés qu’une quinzaine de patients. L’équipe soignante, au dévouement admirable, est à leur écoute, respectant leurs rythmes au lieu d’imposer les siens.
L’auteur décrit le premier contact avec ce centre (l’entretien initial où on s’adresse à son mari et non pas comme d’habitude uniquement à elle, reconnaissant qu’il est encore là et il y est tout de suite sensible) et le jour où elle vient y installer Daniel sans avoir osé lui avouer la vérité, qu’elle ne sera plus avec lui (ce passage m’a bouleversée) mais ne viendra désormais le voir qu’une fois par semaine. Elle raconte ces rencontres qui ne sont plus qu’épisodiques et s’intègrent dans un vécu collectif, puisque les autres patients, avec, pour chacun, leurs habitudes et leurs attitudes particulières, parfois déroutantes voire dérangeantes, en font partie. Elle parle de Daniel et, à travers lui, de cette maladie où, progressivement, on oublie tout, y compris le mot « larmes » (« Les mots font défaut, mais les émotions sont là. On fête l’anniversaire de Daniel, on lui tend le gâteau allumé de bougies. En s’essuyant les yeux, il s’étonne : « J’ai de l’eau qui coule ».)
Et elle parle aussi d’elle, de sa difficulté à « se reconstruire sans lui », pour continuer à vivre, de sa volonté d’émerger de tout cela en laissant le dernier mot à l’amour, encore.

Un témoignage à fleur de cœur, porté par une écriture infiniment expressive,  émaillée sur quelques pages d’extraits des poésies de Daniel (croisés à ses mots de maintenant). Il n’y est pas question d’un malade mais d’un homme, un homme aimé mais que la maladie éloigne, irrémédiablement, insupportablement.
C’est le premier livre que je lis sur la maladie d’Alzheimer et il m’a semblé qu’il touchait à l’essentiel : le respect de l’individu, au-delà de ce que la maladie lui fait subir.

Extrait (choisi parce qu’il est marquant et aussi pour vous permettre d’apprécier le style de l’auteur) :
« Depuis trente ans, chaque matin il lui préparait son thé. Celui de la boîte rouge décorée d’un Ganesh, le dieu indien à tête d’éléphant, protecteur des voyageurs qui s’aventurent en pays inconnu et des écrivains, avec sa défense brisée qui lui servit de plume pour écrire Le Mahâbhârata. Thé vert, quatre doses de gingembre, trois clous de girofle, deux bâtons de cannelle, quelques cosses de cardamome, des grains de poivre noir. Son mélange à elle, souvenir de ses voyages en Inde. Parmi les boîtes de thé pour les différents moments de la journée, dans le petit meuble en bois blanc grillagé rempli d’épices, il ne se trompait jamais. Chaque matin, il dosait, ébouillantait la théière et l’appelait pour partager cet instant unique. Mais ce matin-là, il est arrivé près d’elle, hagard et désespéré, portant toutes les boîtes dans ses bras : « C’est lequel, je ne sais plus ? »
  Lors des catastrophes aériennes on recherche désespérément « les boîtes noires » qui vont fournir des indices, mots, cris, graphiques. Ces traces lisibles par les spécialistes du décodage. Elles contiennent tout ce qu’il faut pour expliciter les circonstances de l’accident et ainsi autoriser à trancher les responsabilités, trouver les coupables, juger. Toutes ces révélations qui vont permettre aux familles de commencer « le travail du  deuil ».
  Pour elle, c’est une boîte rouge, la boîte de Pandore qui a libéré en même temps que ses senteurs exotiques l’angoisse d’un à-venir inconnu et innommable. Elle connaît exactement la date et l’heure. Ce matin- là, elle a « su ». L’intuition fulgurante que rien ne serait donc jamais plus comme avant. Déchirure entrevue vite pansée de déni et de   refus. »

« Alzheimer mon amour », Cécile HUGUENIN
Editions Héloïse d’Ormesson (125 p)
Vient de paraître

L’avis de Cathulu.

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52 réflexions sur “« Alzheimer mon amour », Cécile HUGUENIN

  1. un livre qui m’intéresse !

  2. Je peux te l’envoyer, si tu le souhaites, n’ hésite pas à me le dire !

  3. un sujet qui m’effraie trop pour que je n’en lise ce type de roman (je sais je mets ma tête dans le sable 😕 )

    • Niki, ce n’est pas un roman, mais un témoignage. Moi aussi, j’appréhendais un peu (en fait, c’est l’extrait que je cite qui m’a décidée, car la qualité de l’écriture m’a séduite), mais je ne regrette pas cette lecture, qui m’a éclairée.
      Dans le domaine de la fiction, je te recommande vivement (Cécile Huguenin y fait d’ailleurs allusion dans son livre) le très beau film « Se souvenir des belles choses » (avec Isabelle Carré, lumineuse), une approche pudique et poétique du sujet, qui m’avait beaucoup touchée.

  4. Ce livre a l’air super tentant, pas très joyeux mais intéressant !

  5. Quand on édite un livre on pense à plein de choses. L’écriture, la construction, les personnages; on pense ensuite comment trouver une maison d’édition, convaincre que ce n’est pas un livre de plus sur un sujet déjà traité (lesquels n’ont jamais été traités?), que l’auteur est intéressant même si c’est son premier livre; on s’intéresse à la couverture et au titre qui attirera le lecteur; on appelle des journalistes, des bloggeurs pour leur demander de « jeter un oeil », on accompagne l’auteur à des conférences, des signatures, des salons du livre. Mais ce que j’explique à tous ceux qui se sont lancés dans l’expérience de l’écriture c’est qu’un livre publié c’est d’abord l’occasion de rencontres incroyables, de contacts chaleureux, d’amitiés parfois. Un livre continue à s’écrire quand il reçoit un écho, quand les lecteurs s’en emparent. Des idées que ne soupçonnaient pas l’auteur se révèlent d’un lecteur à l’autre. Le livre devient vivant. Merci Brize de l’avoir si bien compris. Savoir que grave à vous « Alzheimer mon amour » va aller chez Clara et peut-être d’autres m’enchante. Et je ne vous dis pas l’émotion de Cécile Huguenin. Elle vous le dira elle-même. Bravo Brize !

    • C’est vrai, dès lors qu’il est publié, le livre échappe à son auteur. Nous, lecteurs, nous en emparons, nous l’approprions : que nous nous en rendions compte ou non notre lecture est subjective, fruit de notre propre vécu et de notre tempérament, même si le sujet traité, au départ, relève directement de l’expérience personnelle, comme c’est ici le cas.
      Mon exemplaire du livre voyagera vers d’autres lecteurs et ce témoignage continuera à susciter d’autres échos, c’est certainement ce que son auteur souhaitait.

  6. Je devrais le lire prochainement, j’ai hâte !

  7. A lire ton billet (et je ne vois pas de tarte?) j’ai bien envie aussi… Si tu le fais circuler… Pas une lecture de vacances et légère, je le sens, mais un sujet grave !

    • Je te l’enverrai, c’est noté (pas de parts de tartes attribuées à cette lecture : je trouvais que ce système de cotation, dont je ne veux pas être prisonnière, n’était pas adéquat pour ce livre).

  8. je suis à la fois attirée par ce roman et repoussée, la cause à une récente histoire familiale où la maladie a frappé. Pas celle-ci, une autre. Merci néanmoins pour ce beau billet.

  9. J’étais en mesure de le lire car je pouvais tenir le sujet à distance (je ne crois pas que je pourrais, en revanche, lire quelque chose au sujet de la perte d’une mère, c’est trop proche pour moi), donc je comprends ce que tu veux dire (et je suis heureuse que mon billet t’ait donné un petit aperçu du livre, que tu liras peut-être un jour, plus tard).

  10. Je l’ai passé avec lassitude chez Cathulu parce que parfois ce n’est pas le jour, et trop de lectures déjà dans ce genre là, ton billet me fait changer d’avis aujourd’hui, l’extrait que tu cites est très émouvant, la tonalité de l’ensemble aussi. Je suis partante pour une étape chez moi, mais en dernier, je pars et ne serai pas de retour avant début juillet.

    • Je n’avais jamais lu de lecture de ce genre et c’est vrai qu’il faut être dans la disposition d’esprit ad hoc.
      Pas de problème pour la date d’arrivée du livre chez toi : je donnerai les consignes au destinataire précédent pour qu’il ne te soit pas envoyé avant ton retour.

  11. tu as mangé toute la tarte ???? s’il voyage …… je suis partante ;-D

  12. C’est un sujet qu’on retrouve énormément en littérature depuis quelques années (y compris en BD !). Mais ce n’est pas un sujet qui me tente beaucoup car si j’ai la sensation que ce sont des livres utiles à ceux qui les ont écrits (un peu comme une thérapie pour décrypter la maladie des proches), je ne me sens pas concernée pour le moment (j’ai la chance de ne connaitre personne atteint de cette maladie !) et que je ne veux pas me créer une psychose avant l’heure !

  13. Je t’avoue que je n’avais pas trop prêté attention au traitement du sujet dans la littérature actuelle (je me souviens cependant d’avoir remarqué « Histoire de l’oubli », mais je n’avais pas envie de le lire) et je pense que, si cette proposition de lecture ne m’avait pas été adressée, je ne serais pas allée de moi même vers ce livre (cela aurait été dommage car il m’a apporté, on risque malheureusement tous d’être concernés un jour ou l’autre dans notre environnement compte tenu de l’extension de la maladie).
    Quant à ce que tu dis au sujet des vertus thérapeutiques de l’écriture, ma foi, elles ne sont plus à démontrer et, que ce soit le cas ou non dans ce type de livre et dans celui-ci en particulier, qu’importe dès lors que le lecteur y trouve aussi son compte.

  14. bonsoir Brize, longtemps que je ne suis pas venue te voir…il y a tant de blogs, et malheureusement on perd parfois le fil…
    ce sujet est très sensible pour moi;mon beau-père est mort de cette maladie dans des conditions tragiques(perdu sur l’autoroute il s’est fait renverser par une voiture), et mon père perd actuellement ^pas mal de ses facultés, et est placé en hopital de long séjour depuis presque trois ans. alors quand je vois qu’il est question dans ce livre d’une structure pour quinze personnes, je me dis que cette dame a eu bien de la chance, car en ce qui nous concerne nous voyons tous les jours l’abandon cruel de nombreux malades.triste réalité, qu’il serait bon de faire connaître à tous!

  15. Sophie, merci pour ce partage qui me touche beaucoup. Tu as raison, la structure d’accueil évoquée dans le livre est atypique, hélas, alors que c’est un accueil et un accompagnement de ce genre qui sont visiblement le plus adaptés aux patients atteints de la maladie.

  16. S’il est vrai qu’un livre publié n’appartient plus à son auteur, je suis heureuse qu « Alzheimer, mon amour » ait débuté son voyage entre vos mains. Vous me le renvoyez enrichi de votre sensibilité et de votre regard qui lui ouvre d’autres perspectives.
    J’aimerais un jour vous rencontrer « en vrai »…je crois que Christian Sauvage prévoit de réunir ses amies qui sur le Net font vivre les livres. Ce serait pour moi un grand plaisir.
    Merci à vous et à toutes les découvreuses.
    Cécile Huguenin
    Vous pouvez me joindre sur mon mail : cecile.lecteurs@gmail.com

    • Je vis en ce moment la même histoire, même si les histoires ne sont jamais les mêmes dans cette maladie, elle dure depuis au moins 5 ans mais sait on quand elle commence;
      Il aura 7O à la fin de l’année , plus de communication en dehors des rires et des pleurs une famille un peu trop éloignée, mais je me suis retrouvée dans votre livre, même si ce n’était pas le thé mais le café qu’il me faisait tous les matins Amitiés

  17. Merci pour votre passage sur mon blog.
    Votre livre est parti aujourd’hui vers d’autres blogueuses : je lui souhaite de nombreux lecteurs car pour chacun il y a, je pense, quelque chose à recevoir de ce que vous nous avez donné, de votre vie à vous et à Daniel.

  18. Avez-vous vu la chronique de Gérard Collard, le libraire de la Griffe noire à Vincennes sur le Magazine de la Santé de France5 du 10 juin dernier? Cécile en a encore des étoiles dans les yeux…

  19. Je viens de me laisser convaincre par le billet de Keisha et le passage que tu cites… Si ce livre peut voyager plus tard jusqu’à chez moi, ce sera le meilleur moyen de me faire lever la petite réticence que j’ai par rapport au sujet…

  20. C’est noté, Kathel : je t’inscris dans la liste des destinataires de ce livre voyageur (et si ton adresse n’a pas changé depuis, c’est bon, je l’ai déjà).

  21. Je suis concernée de très près par cette maladie et ce livre m’intéresse donc particulièrement. Comme je l’ai dit sur le blog de Keisha (grâce auquel j’ai pu découvrir votre blog, et je ne le regrette pas), j’ai besoin de lire beaucoup de choses sur cette maladie, des témoignages, des romans… comme si je pouvais trouver du réconfort dans les paroles des autres.

  22. Bienvenue « Sur mes brizées », Krol.
    Si tu es intéressée par ce livre, fais-le moi savoir par l’intermédiaire du formulaire « contact », en me communiquant ton adresse : je t’intègrerai à sa tournée de « livre voyageur ».

  23. Est-ce que les livres voyageurs traversent les frontières ? Si oui, je lui ferai un bon accueil à Bruxelles ! Le passage que tu as cité me donne très envie de le luire, l’écriture est superbe.

    • Céline, si tu avais été la première destinataire, c’est moi qui l’aurais envoyé donc le surcoût (faible, car le livre n’est pas lourd) aurait été pour moi, mais là je ne me permettrai pas de le demander à l’une des destinataires, dans la mesure où cela n’avait pas été annoncé avant.

      EDIT DU 3 SEPTEMBRE :
      Grâce à Krol , « Alzheimer mon amour » vient de passer la frontière vers Céline et poursuivra ensuite sa route en Belgique.

  24. j’ai lu ce livre que j’ai apprécié et j’ai mis à la fin de mon article une lien vers votre blog
    Luocine

  25. lorsque j’ai appris que ma grand-mère etait atteint d’ alzeimer , j’ etait petit et insouciant . Je ne pouvait pas me douter du calvaire que la vie de ma famille et la mienne allait devenir . maintenant j’ai 14 ans ! et je me rend compte que la vie n’est pas ce que l’on peut lire dans les livres de contes ! a noël dernier les medecins pensait quelle ne passerait pas le nouvel ans 2011! puis un traitement nouveau a etait trouver ! elle a etait une des premieres victime a etre sous se traitements . Depuis elle est toujours en vie bien que dans un piteux etats . Maintenant j’ai espoir que si un traitement comme celui ci existe, un traitement qui fait viivre ma grand mere plus longtemp , un jour un medicament qui abolirat la maladie d’alzeimer naitra! donc je vous ecrit ce cour resume de ce qui est survenue dans ma famille et espere que ca aidera un peu toutes les autres famille des gens atteint de cette maladie a avoir de l’espoir ! je vous souhaite a tous une longue et belle vie avec tout l’amour que vous apporteras votre famille et vos amis !!! 🙂

  26. Bonsoir nonoch

    vous avez l’âge de mes petites- filles qui ont vu leur « Papet » s’effacer puis disparaitre de cette terrible maladie. Avec moi elles ont compris que mieux que les médicaments c’est l’amour qui permet à ces malades de continuer à se sentir vivants quelle que soit l’apparence qu’ils nous donnent, et qui nous effraie… et pour ceux qui les entourent de continuer à espérer et croire à ce courant invisible qui continue à passer .
    n’ayez jamais peur de lui dire que vous l’aimez et de lui tenir la main, c’est ce qu’elle attend de vous sans pouvoir de dire.
    soyez certain qu’à vous aussi cet élan sera précieux, et pour votre avenir tout entier !
    un jour j’en suis certaine nous comprendrons ce qui arrive avec cette maladie et nous serons capables de mieux les aider et de ne plus la laisser nous dévaster;
    bonne route, nonoch
    Cécile Huguenin

    • a l’heure ou je vous ecrit ceci , je suis certains que vous devait dormir. chez moi a cavillon dans le sud de la france il fait chaud donc g du mal a dormir ce qui me laisse donc du temp pour vous ecrir . Je n’est pas encors eu le temp d’acheter votre livre  » alzeimer ,mon amour » je pensai donc l’acheter dans la semaine et j’aurait voulu vous l’envoyez pour une dedicace. Si cela est possible faite le moi savoir avec vos coordonnees . Cela me raviree . Votre reponse ma beaucoup touchee . Cela fait 1 ans que je n’est pas vu mma grand mere car je voulais me rappeller d’elle comme je les connu avant. Pensez vous que c’est une bonne chose ou une betise?

    • Bonjour Cécile, je suis en train de finir la lecture de votre livre… vous m’avez piqué mon titre, j’en trouverai un autre ! J’ai aussi vécu cette aventure, différemment, et nous avons tant de choses à dire (et à redire !) sur ce sujet . Je suis seule depuis 3 ans, mais il me fallait ce recul pour repenser à cette aventure merveilleuse et tragique que d’avoir un amour qui se dissout dans l’oubli. Quoi de plus banal aussi dans le fond ?
      J’ai aimé votre style et vos mots.
      Très sincèrement
      Catherine

  27. Encore merci pour ce livre voyageur, il m’a laissé beaucoup d’émotions sur le coeur. Un très belel elcture que je n’aurais sûrement pas faite sans toi !

  28. Merci pour ce livre, que je vais acheter très vite. Je sus auxiliaire de vie et assistance de soins en gérontologie et j’interviens à domicile, et je rencontre la détresse des aidants, devant les montagnes de problèmes, psychologiques, financiers, et l’épuisement.

    Nous à domicile nous faisons notre possible, mais hélas pas assez à mon gout, j’ai aussi en tête d’écrire un petit témoignage sur notre métier et les difficultés que nous rencontrons, et sur ce qui serait à faire et à ne pas faire….En bref encore un long chemin pour aider nos aînés à domicile surtout dans le milieu rural…..Bravo à vous pour tout ce vous avez fait et que vous continuez à faire par l’intermédiaire de votre livre

    Chantal

  29. Votre témoignage sur la matinale est très touchant. Tous les jours je suis confrontée à la détresse des familles à domicile. Tous les jours nous essayons de permettre aux proches (conjoints, enfants) de communiquer « autrement » avec leur parent.
    J’ étais éducatrice spécialisée et en 2008, j’ai créé une entreprise, nous sommes 5 personnes et allons à domicile pour stimuler, occuper les personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
    Cette passion est née suite à l’accompagnement de ma maman pendant 8 ans (maladie Alzheimer). Je vais vite acheter le livre et le faire circuler dans l’entreprise.

    • Bravo à vous d’avoir créer votre entreprise, il manque cruellement d’aide spychologique à domicile tant pour les malades que les aidants. Je suis auxiliaire de vie sociale, et nous n’avons jamais assez de temps à consacrer à tout le monde ! je vais aussi acheter ce livre , car je vois beaucoup trop de détresse à domicile

    • J’ai aussi pendant des années apprécié l’humanité des auxiliaires de vie qui m’ont aidée à aller jusqu’au bout de cette terrible maladie qui a touché mon mari, comme celui de Cécile. Il y a un tabou à briser: on m’avait dit ils sont violents et dangereux, pense à ta vie, sépare-toi de lui, tu mourras avant lui etc…j’ai juste changé de vie, et d’amis !
      Et je peux me regarder dans une glace sans honte…

  30. Mona BERTé dit
    le 22 Octobre 2011
    Depuis 10 mois je vis l’effroyable solitude et l’absence de mon Charly bienaimé, j’ai 81 ans et heureusement que sur mes 4 enfants j’ai deux filles qui m’entourent et partagent ce deuil de tous les instants, ce n’est pas un deuil physique mais de tous les jours.
    Merci votre livre m’apporte certaines réponses à mes interrogations

  31. Merci pour cet article sur ce livre que je suis en train de lire avec avidité, car il est très bien écrit, vivant, sur un sujet que hélas, je partage…que j’ai partagé plutôt, avec un vécu un peu différent.
    L’écriture je crois, comme la lecture, peut libérer, éventuellement aider ceux qui sont dans le doute même si parfois on n’en a pas trop envie.
    J’ai laissé un mot plus haut à l’intention de Cécile, je vous souhaite une bonne journée
    Cordialement
    Catherine

  32. Merci pour votre livre,je suis amp en unité de soins Alzheimer , se livre est une mine dore pour moi.Il m’aide a mieux comprendre la souffrance des proches et a les intégrés a notre vie dans l’unité. Encore merci

  33. Pingback: Sortie poche (13) : Alzheimer, mon amour | Lettres exprès

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